نکاتی درباره بیماری تالاسمی
مدیرگروه مبارزه با بیماری های معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی نکاتی را درباره بیماری تالاسمی بیان کرد و گفت: بيماري تالاسمي به دو نوع آلفا و بتا تقسيم ميشود كه بتا تالاسمي به دو صورت شديد يا خفيف در افراد ديده ميشود.

دکتر فلوریا انفرادی در گفت و گویی افزود: انواع مهم بتا تالاسمي عبارتند از بتا تالاسمي بینابینی، بتا تالاسمي ماژور (تالاسمي شديد بتا) و بتاتالاسمي مينور (سالم ناقل) اين نوع تالاسمي تنها با آزمايش خون مشخص ميشود.
وی با اشاره به اینکه كودكان مبتلا به بيماري تالاسمي، در هنگام تولد كاملاً سالم به نظر ميرسند، عنوان کرد: ولي بتدريج با افزايش سن علايم آشكار ميشود. از سن 6 ماهگي به بعد بيماري به صورت كم خوني متوسط تا شديد و رنگ پريدگي در كودك ظاهر ميشود ساير علايم شامل: ضعف و بيقراري، عدم قدرت شير خوردن، بي خوابي و بي اشتهايي، عدم افزايش وزن، بزرگي شكم بدليل رشد بي رويه كبد و طحال، تغيير رنگ پوست، تغييرات استخواني بويژه كلفتي استخوانهاي صورت، پيشاني بلند و برجسته، جمجمه مكعبي شكل، ريشه بيني فرو رفته و بالاخره گونه و فك فوقاني پهن.
دکتر انفرادی با اشاره به اینکه مبتلايان به اين نوع تالاسمي بايد به طور دائم خون تزريق كنند، اضافه کرد: اين موضوع خود بعد از 2 تا 3 سال منجر به تراكم شديد آهن در بدن و هموكروماتوز ثانويه (رسوب آهن در بافتها) ميشود. در اين شرايط قلب، كبد، مفاصل، پوست، غده هيپوفيز و... دچار آسيب و نارسايي ميشوند. براي جلوگيري از اين عارضه فرد بايد به طور مرتب از داروهاي تزريقي يا خوراكي دفعكننده آهن استفاده كند. تزريق خون نيز خود ميتواند با خطر انتقال هپاتيت همراه باشد. براي پيشگيري از هپاتيت B واكسن وجود دارد اما نميتوان از ابتلا به هپاتيت C جلوگيري كرد.
وی خاطرنشان کرد: از طرف ديگر، تزريقات مكرر و دشواري هاي بيماري منجر به بروز افسردگي در كودك و به هم خوردن آرامش و نشاط خانواده ميشود. اين بيماري بسيار پرهزينه است و به مراقبت دائمي و خدمات پيچيده درماني نياز دارد.
وی با بیان اینکه اگر فرد مبتلا به تالاسمي مينور با فرد سالم ازدواج كند، به احتمال 50 درصد فرزندانش به اين نوع تالاسمي مبتلا ميشوند، ادامه داد: براي مثال اگر اين زن و شوهر 4 فرزند داشته باشند، ممكن است 2 نفر از آنها مبتلا شوند و 2 نفر ديگر سالم بمانند يا هر 4 فرزند آنها مبتلا شوند يا اينكه هر 4 نفر سالم بمانند. اگر هم پدر و مادر هر دو تالاسمي مينور داشته باشند، به احتمال 25 درصد فرزندشان دچار تالاسمي ماژور ميشود. اين نوع تالاسمي كشنده است و عوارض بسياري دارد.
این مسئول در دانشگاه عنوان کرد: مبتلايان به تالاسمي مينور معمولاً نياز به درمان خاصي ندارند، اما بايد از مكمل هاي فوليك اسيد و سبزيجات حاوي اين ماده استفاده كنند. گاهي اوقات اين افراد دچار كمخوني هاي ديگر مثل كم خوني ناشي از فقر آهن، كمكاري تيروئيد، عفونتهاي مزمن و... هم ميشوند.
وی ادامه داد: در اين صورت بايد همزمان به درمان اين بيماري ها نيز پرداخت. تالاسمي مينور با طول عمر طبيعي منافاتي ندارد اما تالاسمي ماژور ميتواند تهديد كننده حيات باشد. درمان هاي اين نوع تالاسمي مثل تزريق خون و مصرف قرصهاي دفعكننده آهن همگي روشهايي موقتي و نگهدارنده براي تامين كيفيت و طول عمر بيمار هستند.
وی با اشاره به اینکه تالاسمي ماژور را ميتوان با پيوند مغزاستخوان به طور قطعي درمان كرد اما مشكلات و هزينه اين روش از لحاظ كار فني و فوقتخصصي پيوند بسيار زياد است. ذکر کرد: اين روش بيشتر براي كساني كاربرد دارد كه تاكنون درمان موفقي نداشتهاند. لازم به ذكر است مغز استخوان اهدايي براي درمان اين بيماري فقط بايد از برادر يا خواهر (سالم يا مبتلا به تالاسمي مينور) گرفته شود.
دکتر انفرادی افزود: با توجه به اينكه بيماري تالاسمي نوعي بيماري ارثي است و از والدين ناقل ژن بيماري به فرزندان به ارث ميرسد لذا بهترين راه پيشگيري از تولد فرزند مبتلا به تالاسمي انجام آزمايش خون ساده قبل از انتخاب همسر است و بهترين راه پيشگيري از تولد فرزند جديد تالاسمي درخانواده هايي كه داراي فرزند تالاسمي هستند استفاده از برنامه هاي مطمئن تنظيم خانوده است كه هدف پيشگيري از تولد كودكان مبتلا به تالاسمي از نوع شديد است.